LES MÉDIAS SOCIAUX DANS LE DOMAINE MÉDICAL

Quels usages ?

Il y a de ça quelques mois, une alerte Google me renvoie vers un article du 24 heures : Quand les réseaux sociaux bouleversent la médecine.  Le bilan de l’une des experts interrogés est sans appel : au moment où ces technologies sont encore sous-utilisées en médecine, il est indispensable de ne pas nous opposer à l’évolution numérique dans ce secteur. Le lendemain, je me suis assise face aux mêmes experts pour une conférence passionnante donnée à l’Université de Genève (je la mets en fin d’article pour les plus intéressé-e-s, durée: 1h30).

En Suisse, le système de santé est secoué par une myriade de réformes. L’enjeu ? Des soins moins chers, de meilleure qualité et plus accessibles. Cet article s’intéresse à la façon dont les médias sociaux peuvent améliorer l’ensemble de ce système.

Pour appuyer mes propos, j’ai fait appel au Dr Jean-Gabriel Jeannot, médecin (2.0) spécialiste en médecine interne à Neuchâtel. Il travaille aussi au sein de l’unité « Projets santé digitale » à la Policlinique médicale universitaire de Lausanne (PMU). En tant que spécialiste en médias sociaux, il est régulièrement sollicité sur ce sujet. D’ailleurs, ses travaux constituent mes sources principales pour cet article. Ils sont accessibles directement sur son blog.

En parallèle, j’utiliserai également le témoignage très précieux de la blogueuse et ePatiente Christine Bienvenu, rencontrée à l’occasion des « Soirées de l’information santé » données par la PMU. Egalement spécialiste en médias sociaux et formatrice eSanté au sein de la Pharmacie de la PMU, elle a créé le blog, la page et le groupe Facebook Seinplement Romand(e)s, destinés aux personnes atteint-e-s par le cancer du sein (ainsi qu’un compte Twitter).

Présentations faites, commençons par le contexte.

Numérique et médecine : tour d’horizon

Dans la pensée collective, deux positions diamétralement opposées sont en règle générale adoptées face à l’évolution informatique :

se dire que ce n’est que complications ;
ou voilà une piste prometteuse, tout du moins à explorer.

En médecine, comme dans d’autres secteurs d’activités, le Dr Jean-Gabriel Jeannot le constate. Soit la tendance va vers un mode de pensée où les professionnels de la santé suffisent à des soins de qualité (option 1) ; soit l’alternative  numérique est perçue sous l’angle de l’efficacité (option 2). A l’heure où le Dossier électronique du patient est discuté à Berne, la seconde option semble pour ce spécialiste indispensable dans le secteur médical, ceci pour trois raisons principales :

  1. La transformation de notre société. Tout secteur confondu serait touché par l’évolution numérique et pas celui de la santé ? Autant amorcer le virage tant que celui-ci est encore optionnel. Rappelons qu’avant l’arrivée d’Uber, les chauffeurs de taxi étaient eux aussi d’avis que tout allait bien.
  2. Le traitement de l’information, matière première de la médecine. Un patient ≠ un unique médecin. Les progrès (par ex. en radiologie) augmentent le nombre d’intervenants sur un cas et la quantité de données à communiquer est, elle, encore plus complexe. Utilisons les outils capables de diffuser en accéléré une telle information.
  3. Dernière raison, le phénomène « ePatient » ou une médecine recentrée sur les bénéficiaires directs. Exit la pratique médico-centrique vieille comme Mathusalem. Réelle révolution dans le système de santé, l’Empowerment – à traduire par « autonomisation ». Ce terme se retrouve entre autres dans eHealth ou ePatient-e. Ce phénomène redonne aux patients les clés pour devenir actrices ou acteurs de leur santé. Les médias sociaux ne fonctionnent-ils pas sur une logique d’interactivité semblable ?

L’article en entier, c’est par ici.

Dès lors, quelles possibilités les médias sociaux offrent-ils aux bénéficiaires des soins ?  Selon l’œil de notre expert, on peut en citer deux principales.

L’Empowerment, pour améliorer la relation médecin – patient

L’information en médecine, c’est THE matière première. Et c’est un médecin spécialiste FMH qui le dit.  Pour le Dr Jean-Gabriel Jeannot, les médias sociaux participent à mettre en relation la grande diversité des acteurs : corps médical (médecins, infirmiers) ; patients ; proches aidants ou encore politiques, lobbyistes et finalement entreprises pharmaceutiques. Tous sont en mesure de produire des informations médicales sur différentes plateformes. Attention, les services en ligne ne remplacent en aucun cas une consultation médicale…mais ils l’améliorent ! Ce sont des outils d’information – et non de diagnostic – grâce auxquels les patients recherchent indications, conseils et astuces. Faut-il encore savoir trouver des profils de qualité.

« Il faut briser le tabou et encourager les patients à parler des résultats de leurs recherches avec un professionnel de la santé ou leur propre médecin ». Ces derniers seront les plus indiqués à remettre en contexte les informations trouvées avec la situation particulière vécue par leurs patients. Une fois la communication entre le médecin et le patient (ré)instaurée, il est possible d’échanger sur un cas de maladie avec un niveau de connaissance « très élevé » chez les patients, reconnait Jean-Gabriel Jeannot.

Alternative 2.0 à la citation « An apple a day keeps the doctor away. »

Twitter renferme pléthore de données d’une grande richesse. Le compte de l’Organisation mondiale de la santé est suivi par 3,6 millions de followers. Imaginez les possibilités en période d’épidémie ; il s’agit d’un moyen extrêmement rapide pour diffuser une information validée par des praticiens en amont. D’ailleurs, pour vous renseigner en ligne, choisissez des sources validées par des professionnels, tel que le média romand Planète santé.

Le Peer-to-peer Healthcare : une complémentarité au savoir académique

Si je vous dis soutien social-émotionnel-expérientiel cela vous évoque-t-il quelque chose ? Il s’agit de la capacité des médias sociaux à jouer le rôle de soutien émotionnel, surtout en cas de maladies graves. Avec un tel niveau de connaissance, quoi de mieux que de se fédérer en communauté pour aider ses pairs ? Ces communautés de patients renvoient tout aussi bien à des pages ou des groupes sur Facebook, des comptes Twitter ou encore des blogs. Par ce mode de communication participatif, les Patients pairs se retrouvent en toute confiance pour discuter des expériences vécues avec leurs propres mots . Ce processus de vulgarisation a été conceptualisé par la chercheuse Susanna Fox sous le terme de Peer-to-peer Healthcare (i.e savoir expérientiel). Non seulement, il complète le savoir académique, mais il permet aussi d’humaniser des connaissances théoriques qui manquent souvent d’altruisme.

Christine Bienvenu partage son expérience : « On ne va pas à l’école pour être patient. Humaniser nos ressentis auprès d’autres patients donne un semblant de normalité à des cas de maladies. Au final, poursuit-elle, personne ne sait tout, mais nous savons tous quelque chose ».

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La santé passe par les émotions.

Elle conseille de privilégier une communauté en ligne proche, locale et dans sa langue natale. Car s’il s’agit de la même maladie, il y a des différences logistico-administratives et légales entre cantons. Les ligues cantonales contre le cancer notamment ont une page Facebook.

→   par exemple, La ligue vaudoise contre le cancer

Petite astuce (patriotique) de la part de cette spécialiste des médias sociaux pour trouver des groupes, pages ou série de tweets: « Dans le moteur de recherche Facebook ou sur Twitter grâce au hashtag, entrer le nom de votre maladie suivi du mot suisse ou swiss. »

Qui n’a jamais paniqué à la lecture de sa fin imminente après une recherche en ligne de ses symptômes ? Voici en conclusion quelques règles de bonnes pratiques à observer pour un usage (e)healthy des médias sociaux.

  • Toute information n’est pas (obligatoirement) bonne à prendre. Dans un contexte d’« infobésité », opérer un tri.
  • Confronter ses résultats récoltés en ligne avec d’autres informations, notamment les avis de Patients pairs. Cette précaution fera office de pare-feu et évitera au maximum toute confusion avec une Fake news.
  • Se rendre sur des plateformes recommandées par des professionnels ou son propre médecin.
  • Jetez un œil à la date de celles-ci pour ne pas se retrouver face à des publications obsolètes.

Parmi mes trouvailles, les Hôpitaux Universitaires genevois sont précurseurs en Suisse romande. Ils ont amorcé un réel changement dans leur communication. Après un site Internet entièrement remanié – et décidément fort agréable dans sa navigation – je recommande leur chaîne YouTube : la parole y est notamment donnée aux patients et certaines vidéos comptabilisent plus de 300’000 vues !

Pour creuser d’avantage :

→L’article La révolution numérique va-t-elle “avoir raison” de la médecine ? paru dans le Temps du 8 mai 2017 axé sur le Big Data
→La conférence-débat donnée par Didier Pittet et Christine Balagué en novembre 2016 à     l’Université de Genève

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